Informatieve website voor vrouwen met lipoedeem

Ideeën voor een leven met minder pijn en een menswaardiger bestaan

Therapievormen

Het is heel belangrijk om zelf de touwtjes goed in handen te nemen. Zelf kun je gelukkig heel wat doen om het leven met lipoedeem te verbeteren. Lees hier hoe.

Blog

Vrouwen en lipoedeem. Er wordt wel over geschreven, maar het is net zo fijn om het bij elkaar te vinden. Hier lees je de verhalen die online te vinden zijn om zo makkelijk terug te vinden.

Downloads

Kijk in deze categorie als je foldermateriaal zoekt of beeldmateriaal om je te ondersteunen bij het doen van je eigen verhaal bij bijvoorbeeld je arts of therapeut.

Lipoedeem bodypaint model onbekende aandoening
Artiest: Liliana Hopman

Onder die prachtige schildering zit de harde waarheid van lipoedeem. Lipoedeem betekent letterlijk “vetzwelling” en staat ook bekend als het pijnlijke vetsyndroom. Het is bij zowel artsen als bij medisch ongeschoolde mensen een onbekende aandoening, terwijl geschat wordt dat 1 op de 10 vrouwen deze aandoening heeft. En dat is veel! Omdat vrouwen met lipoedeem het niet herkennen lopen ze vaak jaren lang rond met het idee dat ze te dik zijn en dat ze wellicht , ondanks grote inspanning, toch te weinig bewegen of teveel eten. Want dat leren we toch altijd? Ieder pondje gaat door het mondje.

Dit is bij lipoedeem echter NIET het geval. Uit onderzoek is gebleken dat sport en calorische beperking (ook bij bv een gastric bypass) de klachten niet opheffen. Pijn in de benen/armen en de omvang nemen bij de grootste groep nauwelijks af. Soms is het zo, dat in eerste instantie gewicht lijkt af te nemen, maar dat het in de ledematen meestal terug komt. Let op! Naast lipoedeem vet, kan er ook regulier vet aanwezig zijn. Dit vet is wel gevoelig voor dieetmaatregelen en beweging. Hoogstwaarschijnlijk is lipoedeem erfelijk en geven wij het door aan onze dochters. 

Lipoedeem ontstaat vaak in de puberteit of op een ander moment in het leven van een vrouw waarbij veel hormonale veranderingen plaats vinden. Denk hierbij aan pilgebruik, zwangerschap, IVF of de overgang.

Met deze website wil ik proberen het bewustzijn van zowel de maatschappij als de medische wereld te vergroten en lipoedeem te herkennen en vrouwen de juiste kant op te helpen. Iemand af doen als simpel te dik mag niet de makkelijkste manier zijn. Het helpt de vrouwen zeker niet op weg naar een leefbaar bestaan!

Lipoedeem gaat gepaard met verschillende  klachten. De benen en armen nemen  zichtbaar in omvang toe, hetgeen zich onder meer uit in een groot verschil in kledingmaat tussen het boven- en onderlichaam (twee tot drie maten). De zwelling van de ledematen is zo goed als altijd symmetrisch en er kunnen, in tegenstelling tot lymfoedeem, geen putjes in gedrukt worden. Verder is opvallend dat de voeten en de handen meestal niet aangedaan raken .

Bij lipoedeem is er vaak een zwaar of vermoeid gevoel in de benen en zijn de benen bij inspanning snel verzuurd. Er is gemiddeld 30% minder kracht in de ledematen aanwezig dan bij iemand die geen lipoedeem heeft. Er kunnen ook heel gemakkelijk en vaak zonder aanwijsbare reden blauwe plekken ontstaan.
Lipoedeem komt klassiek in de benen voor, maar armen, heupen, billen en buik kunnen ook aangedaan zijn.

Het onderhuidse vet kan aanvoelen alsof er kleine bolletjes aanwezig zijn. Indien er een dieet gevolgd wordt om gewicht te verliezen, kunnen de ‘gezonde’ vetcellen zich legen, terwijl de aangedane vetcellen hun volume behouden. Ze zijn dus niet door calorische beperking of extra beweging te beïnvloeden. 

Aanraking door druk kan heel erg pijnlijk zijn. Denk bijvoorbeeld aan een kat of hond die op schoot staat. Naast de lichamelijke verschijnselen, speelt een gebrek aan energie ook een rol. 

Gebleken is, dat vrouwen in een verder stadium ook vaak klachten krijgen van de knieën en enkels en ontstaan er schuurplekken aan de binnenkant van de bovenbenen. 

Bij klachten van de knieën wordt er vaak al op jongere leeftijd artrose ontdekt. Het probleem wat hierbij ontstaat is dat een operatie vaak niet geadviseerd wordt in verband met de leeftijd en kan de orthopeed de patiënt vragen eerst kilo’s gewicht te verliezen. Dit levert behoorlijk wat problemen op omdat afvallen een probleem is. Zeker de geëiste hoeveelheid gewichtsverlies kan lastig zijn. 

Aandoeningen die je regelmatig samen  met lipoedeem tegen kunt komen zijn fibromyalgie, hypermobiliteit en een tekort aan vitamine B12 en D3.

Stadia lipoedeem 2020 lipoedeem onder de aandacht

Diagnose lipoedeem
Informatie

Hoe krijg je de diagnose?

Je vermoedt dat je wellicht lipoedeem hebt, maar je huisarts herkent het niet en zelf twijfel je. Waar ga je naar toe?

Als je huisarts mee zou willen werken, kan deze je doorsturen naar een dermatoloog of fleboloog. Dit zijn artsen die de aandoening zeker zullen herkennen. Vraag voordat je een afspraak maakt wel aan de assistente of de desbetreffende specialist lipoedeem kent. Er zijn toch nog dermatologen en flebologen die het helaas  niet bestudeerd hebben. Huidtherapeuten en oedeem fysiotherapeuten zullen het ook herkennen, maar mogen geen officiële diagnose stellen. Zij kunnen je natuurlijk wel aangeven wat hun bevindingen zijn en je adviseren naar de huisarts te gaan voor een doorverwijzing.

Diagnose, en dan?

Als de diagnose gesteld is zul je hoogstwaarschijnlijk horen dat er niet veel aan te doen is. Er zullen kousen aangemeten gaan worden, er zal geadviseerd worden om aangepast te gaan bewegen, passend bij jou als persoon en er kan in een enkel geval ook voedingsadvies gegeven worden. 

Let op dat de aanpak per persoon verschilt. Wat voor de één heel goed werkt, kan bij de ander niet aanslaan. Behandeling is gericht op voorkomen van erger, genezen is tot op heden niet mogelijk. 

Onderzoek, dat maar mondjesmaat gedaan wordt, is heel hard nodig!!!

Er zijn vrouwen die kiezen om een liposuctie te ondergaan. In sommige gevallen is dit nodig om mobiel te kunnen blijven. Anderen kiezen ervoor om de liposuctie te laten doen om erger te voorkomen. Houdt er rekening mee dat een liposuctie niet wordt vergoed! Verzekeringsmaatschappijen zien dit namelijk als een cosmetische ingreep in plaats van een middel om pijn te verminderen en mobiliteit te verbeteren. Dit komt mede ook omdat hier nog te weinig onderzoek naar gedaan is.

Diagnose

Waar lopen patiënten tegenaan?

Patiënten vertellen kort hun ervaring vlak na de diagnose

Welke stappen je kan eigenlijk ondernemen na diagnose? Welke keuzes heb je erin? Nu kreeg ik diagnose, gesprek huidtherapeut (5 min). Aanmeten Farrow wraps, start therapie. Geen uitleg of er andere keuzes zijn. Geen uitleg over vergoedingen en dergelijke. Eigenlijk zou je duidelijke info moeten krijgen bij diagnose. En niet een nietszeggend foldertje met amper info.
Marijke
Nu 10 jaar erkende lipoedeem en heb jaren met pijn geleefd. Alle artsen in het zkh gezien...niet wetende dat het inderdaad lipoedeem was... tot ik zelf op tv een vrouw zag met dezelfde pijn enz... na 2 keer na laten checken bij professor Groen Maasstad Rotterdam en een Professor uit België het eindelijk erkende... Daarna jaren tegen een muur lopende.. met woorden je bent TE dik. En jaren op mezelf geleefd en pijn moeten accepteren.. Ben nu 62 jaar en weer vanaf volgende week in het Zkh molen...
Marja
Ik vind dat de huisartsen zich er in moeten verdiepen zodat we de juiste zorg krijgen. Ook mis ik uitleg over verschillende kousen want er is heel veel verschil qua merk. Misschien ook een stukje over voeding. Waar ik het meeste baat bij had zijn de LPG behandelingen.
Daniëlle
Huisarts weet niets van lipoedeem af. Oedeemtherapeute zegt niets te kunnen doen, moet bewegen. Daarvan krijg ik veel meer pijn.Weet dus niet hoe ik vooruit kan komen. Ik had gehoopt dat hij uitleg zou geven welke klachten met lipoedeem samen hangen en wat goed is tegen die klachten. Ik had ook gehoopt op een uitleg over lipoedeem, wat is het en waar heb ik het precies allemaal. Het beste ben ik geholpen door de invaller van de oedeemtherapeut in het begin van het proces. Hele steunbroek krijg ik niet omdat mijn buik te dik is, lieskousen blijven niet zitten ook niet met siliconen lijm. Heb dus steunkousen van Bauerfeind klasse 2 veno train delight. Dit is ook de enige die ik ken (draag ze pas anderhalf jaar). Ik kreeg de diagnose ook pas anderhalf jaar geleden, ik was toen 51 jaar terwijl ik al vanaf mijn puberteit last heb van allerlei dingen die met het lipoedeem samen hangen
Jeannette
Waar ik tegenaan loop is dat alle klachten steeds afgedaan worden als zijnde lipoedeem of fibromyalgie met als gevolg dat in ruim 8 jaar mijn knie misvormd is en veel klachten geeft. Er zit nu veel artrose op die knieën. Ik zou graag willen zien dat artsen en verpleegkundigen het lipoedeem sneller herkennen en erkennen. Ik had gehoopt van de pijn in mijn benen af te komen. Het contact met lotgenoten via Facebook helpt mij meer dan enig behandelaar ooit heeft gedaan. Ik draag nu Juzo klasse 3 vlakbrei kousen tot aan de knie met open teen. Deze zitten lekkerder dan die van Mediven en zijn in meer kleuren te krijgen. Ze zakken niet zo snel af.
Elvera
Ik kreeg de diagnose van de dermatoloog in het zkh. Maar die geeft je een uitdraai van internet en zoek het maar uit. Ik ben toen naar Dermicis, een huidzkh, in Haarlem gegaan naar dr. Bruining. Nu heet het Bergman Clinics. Hele fijne ervaring, leggen je alles netjes uit en wat je opties zijn. In de wachtkamer extra brede stoelen, alleen dat is al fijn. Qua kousen wil ik niks anders meer dan de Curetex Capri van Varodem. Nu de Eurotex. Deze is van iets dunner en elastischer materiaal gemaakt en ik heb een rits erin. Heel makkelijk met aan- en uittrekken. Daar onder kniekousen. In de zomer kan ik die uitlaten en mijn slippers aan en soms draag ik alleen de kniekousen, bijvoorbeeld als je naar een theater gaat, wel zo makkelijk om het zo af te kunnen wisselen. Verder ervaar ik niet veel problemen. Heb thuis ook een lymfapress, heerlijk! Zodra ik pijn voel in de press en dat helpt enorm. Ik zwem, draag mijn kousen en ga in de press, eet koolhydraat arm, hou het zo goed onder controle.
Annelies
Ik heb sinds jongs af lipoedeem alleen vorig jaar vastgesteld door een vervangende dermatoloog. Ik ben 38 jaar nooit eerder door mijn Huisartsen of huidige Dermatoloog. Ik ben mij toen gaan verdiepen en stond versteld wat er bij kijken komt als je Lipodeem hebt. Mij is toen geadviseerd naar de Plastische chirurgie te gaan. Daar is weer gesproken over dat ik 25 kilo moet afvalleen ivm risico's en dan te denken aan liposuctie. Verder geen andere adviezen of uitleg.
Soenita
Ik kreeg het advies om naar dr Habbema te gaan, verder niks over andere mogelijkheden. Dit ben ik nu zelf aan het uitzoeken. Liposuctie is niet voor iedereen weggelegd en dan is het jammer dat het advies 1 kant opgaat.
Thea
Ik vind het erg te merken dat ik alleen weer huidtherapie kan krijgen als ik achter uit ga. En niet voor 'onderhoud' om te voorkomen dat ik achteruit ga. Degene die de diagnose stelde, daar had ik eigenlijk verder geen verwachtingen van. Ik ben goed op weg geholpen. Het meeste heb ik geleerd van lotgenoten. Ook heb ik veel steun van mijn man, familie en vrienden. Ik draag AD kousen (klasse 4) en armkousen (klasse 2) van Medi vanwege hun deskundigheid, de pasvorm, hun kleuren en patroon aanbod (zodat ik me met steunkousen geen oma voel) en de Curetex van Varodem (klasse 2) vanwege de pasvorm en dat er geen lengterek in zit (makkelijker met aantrekken). Helaas maakt die veel geluid bij het lopen. Ik geen nog geen alternatief gevonden die even fijn is.
Cee
Er is nu gelukkig veel meer onderzoek en kennis over lipoedeem vanuit artsen als dr Herbst. (Amerika red.) Het is alleen jammer dat doktoren hier niet van op de hoogte lijken te zijn. Je moet het allemaal zelf uitzoeken en ik vind het enorm zwaar om je eigen dokter te spelen voor de ziekte die bij mij erg progressief verloopt.Er werd me alleen verteld over niet meer aankomen, sporten en liposuctie als optie. Ik bleef met een hoop vragen achter. Hoe werkt deze ziekte? Wat kan ik zelf doen? Wat kan ik aan de klachten doen? Ik ben nu bijvoorbeeld intensief fibrose aan het behandelen en hierdoor heb ik hele sterke klachtenreductie. Ik vind dat patiënten het verdienen dit soort relatief simpele dingen, die een groot verschil maken, moeten horen als ze komen voor een diagnose. Nu lijkt het alsof liposuctie het enige is voor de klachten. Omdat het bij mij snel helaas naar andere plekken verspreid, ben ik nog een keer terug geweest. Hij vond het heel naar voor me, maar kon niks voor me doen. Hij zei geen kennis te hebben over verminderde spierkracht en de lymfen zouden niet bij lipoedeem betrokken zijn. Enkel vetweefsel. Aangezien ik op de hoogte ben van de laatste onderzoeken en de FDRS conferenties kijk, vond ik het erg jammer dat de artsen hier niet van wisten. Je mag al blij zijn als artsen weten wat lipoedeem is en als die kennis er al is, is het volgens mij vaak niet actueel.
Brenda
De diagnose onofficieel gekregen van mijn huidtherapeute. Daarna info gezocht en gevonden in deze groep en bij NL Net. Na een totaal zinloze afspraak bij een dermatoloog in het lokale ziekenhuis, uiteindelijk de officiële diagnose bij Dr. Boonen gekregen. Maar het blijft steeds zelf zoeken en trekken aan behandelaars om de juiste hulp te krijgen. Zo ook met het aanmeten van kousen. Gelukkig kan mijn huidtherapeute dit nu ook, maar dat blijft ook wel wat zoeken hoor. Ik draag nu Bayernfeind Curaflow klasse 2 met dichte teen. Voor mijn lymfe-oedeem zou ik klasse 3 nodig hebben, maar door het lipoedeem verdraag ik klasse 3 niet. Met 90 graden hiel en wig erin om de druk bij mijn enkel te verminderen en insnoeren te voorkomen. Het meeste moeite heb ik echter nog met mijn zelfbeeld en het accepteren van ziek zijn. Het accepteren dat je niet meer in stoelen past met een armleuning, het accepteren van de immobiliteit er de pijn. Het liposuctie traject is voor mij niet weggelegd op dit moment financieel gezien. En ook fysiek een groot risico door het extreme overgewicht wat ik nu heb. Het is en blijft een soort puzzel waarbij artsen en therapeuten nog lang niet samen werken...
Moniek
Een item waar ik tegenaan blijf lopen is het vinden van passende sokken en/of kleding. Ook de arrogantie en het niet luisteren van het bedrijf wat kousen aanmeet. Schaamte! De diagnosesteller was duidelijk. Ook dat er geen echte oplossing is behalve specifieke liposuctie. Ik heb verder geen informatie gehad over mogelijke therapieën. Mijn man heeft mij tot nu toe het beste geholpen door van me te houden zoals ik ben. Ik heb maar 1 paar kousen. Ook heb ik geen vergelijkingsmateriaal. Ik heb ik amper keus. Alles wordt bepaald door de kousenaanmeetster /-bestelster. Dit vind ik erg vervelend vind, want ik ben volwassen en zeer goed in staat keuzes te maken die bij mij passen.
Jo
Ik denk dat het begint bij de huisarts....Heb op een gegeven moment wondroos gekregen aan een been en de huisarts deed mij een tubigrip om maar sprak nergens over..... Een tubigrip deed niks voor mij....De boel verergert daardoor alleen maar. Ik sprak een fysio toevallig ook oedeemtherapeut en die bevestigde wat ik dacht...Toen diagnose dermatoloog en kousen. Het is nergens centraal geregeld waar je alle info op een rijtje krijgt zodat je goed uit de voeten kunt als je nog onwetend bent, dat is de grote bottleneck waarom zoveel mensen struggelen en de situatie vaak al flink verergert voor er goede hulp is. Een huisarts is laagdrempelig, die moet je op het juiste spoor zetten.
Brenda

Ontstaan website

Als jong meisje was ik altijd al zwaarder dan de rest en ik leerde al snel in het leven, dat anders zijn niet altijd makkelijk is. Na 2 zwangerschappen kreeg ik de tip van een moeder op het schoolplein om ‘lipoedeem’  eens te Googelen.  Haar schoonmoeder had het ook en mijn benen leken verdacht veel op die van haar. Het was alsof mijn ogen open gingen!
Via mijn huisarts kreeg ik een verwijzing naar de dermatoloog, ondanks dat ze nog nooit van lipoedeem gehoord had. Bij de dermatoloog kreeg ik de diagnose. 

En daar heb je dan een diagnose….en dan? Dit is zelfs na 20 jaar nog bijna niets veranderd. Vele vrouwen krijgen met een beetje geluk een diagnose, maar enige handvatten om de aandoening te managen blijft uit.
Zo is deze website langzamerhand ontstaan, uit een behoefte om verkregen kennis te delen. 
Anno 2020 is er nog geen genezing mogelijk van lipoedeem en zodoende hoop ik met de website vrouwen een beetje houvast te kunnen geven. Irene

Wat hebben wij als patiënten nodig?

Meer wetenschappelijk onderzoek!

Jaren gaan voorbij, waarin vele vrouwen lijden onder de impact die deze aandoening heeft op lichamelijk en geestelijk vlak. Dit wordt in de hand gewerkt door het ongeloof van de medische wereld dat het NIET de schuld is van de patiënt zelf. 
NU is de tijd dat er ogen open gaan en er artsen op gaan staan die verder willen kijken dan de standaard. 

Belangrijke informatie

Lipoedeem onder de aandacht beweert geen expert te zijn of een arts en spreekt vanuit eigen ervaringen en de ervaringen van anderen. Als je zeker wilt weten of het toepassen van een beschreven therapie bij jouw gezondheidssituatie past, raadpleeg dan altijd een arts.