Beste dokter, mag ik een wens doen?

Het is juni. Dat betekent dat het de Lipoedeemmaand is om meer bewustzijn rond deze aandoening te creëren. Voor mij is dat een tijd om te kijken hoe ver we zijn gekomen en waar we nog steeds naartoe moeten.

Ik ben hebberig en veeleisend, ik weet het. Ik wil onderzoek, het soort onderzoek dat ons inzicht geeft in wat Lipoedeem precies is. Ik wil geïnformeerde dokters, een betere prognose voor patiënten, een snellere diagnose voor iedereen, meer effectieve behandelingsopties en betere toegang tot behandeling.

Ik weet dat dat tijd nodig heeft, dus dat zal waarschijnlijk allemaal vooral voor de volgende generatie zijn, maar daar zou ik al blij mee zijn. Ik wil trouwens ook een betere dekking van de ziektekosten door de verzekeringsmaatschappijen. Want om eerlijk te zijn wordt het “niet bewezen” verhaal nogal flauw. Net als de aanname dat het een cosmetisch probleem is. Ga je eens inlezen, zou ik zeggen. We zitten niet meer in de Lipoedeem-middeleeuwen, hoor. Als we dan toch bezig zijn, gaan we dan ook ophouden patiënten met lymfoedeem- en obesitasprotocollen te behandelen? Kom op, geef me een beetje Renaissance, doc.

LIPEDEMA AWARENESS

Maar voor dat alles kan gebeuren moet ik eerst nog een andere wens doen, beste dokter. Daar kan ik niet omheen. Dus mag ik er nog één verzoekje tussen proppen? Wat zegt u?

Ik houd het erop dat dat een ja was, als u het niet erg vindt.

“Lipo” betekent vet en “oedeem” betekent vocht. Ik weet dat elke aandoening een naam nodig heeft en dit is wat wij hebben gekregen. Maar dat betekent toch niet dat we ons moeten beperken tot de semantiek ervan, toch? Want, ondanks het feit dat er meer symptomen naar voren zijn gebracht en hier en daar een vermelding krijgen in casusbeschrijvingen in de onderzoeksliteratuur, gaat de meeste aandacht nog steeds uit naar ofwel het vet, ofwel het oedeem wat we met ons meedragen. We hebben zelfs dokters die zich specialiseren in het behandelen van de een of de ander, terwijl we toch echt met beide symptomen tegelijk maken hebben. En dan zijn er nog andere symptomen.

Symptomen

Lipoedeem heeft meer symptomen die akelig weinig aandacht krijgen. Ik kan u geen lijst geven, want er is geen erkende lijst. Er is geen consensus welke symptomen nou precies deel uit maken van lipoedeem en welke niet. Is dat niet een beetje merkwaardig, 70+ jaar nadat het bestaan van lipoedeem is erkend? Pardon? Ik neem aan dat dat ook een ja was.

Consensus over symptomen is nodig. Broodnodig. Als maar een handjevol specialisten weet dat zwakke spieren een probleem zijn bij lipoedeem en de moeite doen de patiënt op een veilige wijze te reactiveren, grijpen de meesten van ons hierop mis. Rest ons nog om of dit symptoom voor lief te nemen, of aan de eigen re-mobilisatie te werken zonder deskundige zorg en hulp. 

ce54de08f983541fecfde36096aba24e

Onze versleten knieën worden niet vervangen of anderszins behandeld want, ‘we zijn te jong’ of ‘te dik’, waarbij het lipoedeem-component wordt genegeerd, net zoals het feit dat ze ons met zo’n oordeel verdoemen tot nog een verder verlies van mobiliteit.

Ik heb gezien hoe specialisten beargumenteerden dat lage waardes of slechte opname van bepaalde vitaminen en mineralen een typisch lipoedeem-ding zijn wat we moeten laten controleren na een diagnose, en weer andere specialisten die dat een mythe noemen en zeggen dat het voorkomen van malabsorptie onder patiënten toeval is.

Ik heb specialisten horen zeggen dat we weg moeten blijven van anticonceptiemiddelen met hormonen of hormoonvervangende therapie omdat dat het lipoedeem zou verergeren, en anderen, wanneer  ze ernaar gevraagd wordt, zeggen dat het niet bewezen is noch hebben ze zoiets ooit gezien bij hun patiënten. 

Dit zijn slechts enkele dilemma’s en obstakels waar we mee te maken hebben. We praten hier wel over kwaliteit van leven. Over grip krijgen op onze prognose. De kans op een betere prognose door te doen wat goed is voor het lipoedeem en, ja alsjeblieft, dat te doen met goede, door de verzekering gedekte medische zorg, in plaats van dat we maar wat doe-het-zelven. Dat begint allemaal met een beter begrip van lipoedeem, en geloof me, dat gaat een stuk verder dan “vet” en “vocht”. Natuurlijk kunt u niet zomaar gedegen en valide onderzoek tevoorschijn toveren. Dat begrijp ik, maar er IS data die u al op weg kan helpen. Niet gek hè? 

Dus mag ik u wat vragen, beste dokter? Kijk gewoon eens even naar de resultaten van de enquêtes die enkele patiëntenverenigingen hebben samengesteld en verspreid onder hun leden. 

Daar is een schat aan informatie te vinden. Wachtend om te worden gebruikt, onderzocht en, mits van toepassing, te worden erkend.

Er zijn onder andere enquêtes gemaakt en afgenomen door Lipoedema UK en de LIPV (deels in het Nederlands).

Kom op dokter, maak mijn maand goed!

Blog door Tatjana van der Krabben
Bron: http://blog.lipese.com/ (bestaat helaas niet meer)

Vertaald uit het Engels door Tatjana en Anne

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *