De huisartsenkaart; Lipoedeem onder de aandacht!

Onderstaand betoog was een lezing die ik heb gehouden over het ontstaan van de kaart voor huisartsen. De weergave is inclusief de gebruikte dia’s.

Dia 1

Mijn naam is Irene Captijn en ik ben 1 van de gelukkigen die weet dat ze lipoedeem heeft. Mocht je iets van lipoedeem weten, dan vraag je je nu waarschijnlijk direct af waarom ik daar zo gelukkig mee ben.
Lipoedeem is namelijk niet een prettige aandoening om te hebben.

Dia 2

Het is pijnlijk, het is lelijk, het zorgt ervoor dat je mobiliteit in het gedrang komt  en bovenal, het wordt door maar heel weinig mensen en specialisten herkent als een medische aandoening. Veel vrouwen met lipoedeem hebben overgewicht en worden daar tot in den treure mee geconfronteerd.

Waarom ik dan 1 van de gelukkigen ben? Ik wéét namelijk dat ik het heb. Ik heb een diagnose gekregen van een arts die wist wat het was. Hierdoor weet ik nu dat het niet mijn schuld is dat ik bewegen niet prettig vind omdat het altijd pijn doet en dat het niet mijn schuld is dat ik ondanks voortdurend letten op mijn dieet ik geen gram meer afval. En ik kan u vertellen…..dat scheelt!

Dia 3

Er is namelijk niets zo erg dan dagelijks verwijtende blikken te krijgen van mensen die vinden dat je niet goed voor jezelf zorgt of dat je jezelf hebt laten gaan. En je gelooft ze ook nog, want je bent te zwaar…. dus ergens zul je wel iets verkeerd doen!

Mensen die vinden dat je gewoon je schouders er even EXTRA onder moet zetten. En je gelooft ze, want waarom valt een ander met dat hippe dieet wel af en jij zo goed als niet?

Dat je voor een zere knie naar de orthopeed gaat en dat je dan binnen een paar minuten weer buiten staat met een verwijzing voor een maagverkleining. Het wordt door de arts gezegd, dus dat zal dan wel. Over de knie kan pas weer gesproken worden als je afgevallen bent en dan zal wellicht magisch je knie ook wel over zijn. Dat er misschien een andere oorzaak voor de pijnlijke knie kan zijn, dat is dan maar even bijzaak. En wederom frustreer je je erover, maar wat kan je?

Dit zijn zaken die in deze tijd niet meer kunnen! We weten al meer dan 75 jaar dat lipoedeem bestaat! Maar waarom weten we er dan nog zo weinig over? Als patiënt wil je natuurlijk dat er zo snel mogelijk naar een oplossing gezocht gaat worden.

Dia 4 1

Nu ben ik een leek op dit vlak, maar ik denk dat het er alles mee te maken heeft dat er mensen moeten zijn die het nut ervan inzien om onderzoek te doen naar lipoedeem. Dan is er onderzoeksgeld nodig en het liefste moet er in ieder geval de verwachting zijn dat er iets gevonden gaat worden waar een bedrijf na het onderzoek op de een of andere manier winst kan gaan maken.

Maar helaas sta je als vrouw met lipoedeem in een hoek waarvan doktoren zeggen dat er al een oplossing voor is.

Je hebt overgewicht en je moet gewoon even meer bewegen en minder eten. En in nood kun je altijd je maag laten verkleinen.

Enthousiast wordt mij dan vertelt dat dit gewoon vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Met andere woorden, wat let je?

Wat ben ik blij dat ik weet dat ik lipoedeem heb en dat ik ondanks ongeloof en onterechte (voor)oordelen terug kan vallen op de kennis die ik ondertussen opgedaan heb. Uiteraard samen met een hele grote groep vrouwen, die allemaal de diagnose gekregen hebben. 
Want je wordt als vrouw met lipoedeem handig in het uitvogelen wat je wel en niet kunt, maar niet dankzij een dokter.

Na de diagnose is er veelal nog steeds geen behandelplan. Je hebt lipoedeem, neem maar kousen, blijf vooral bewegen en probeer af te vallen…. en daar sta je dan.

Dia 6

En daar is het volgende geluksgevoel! In deze tijd is er internet. Dokters zeggen bij allerhande kwalen en klachten dat het slechtste dat je kunt doen Google raadplegen is. Maar juist bij lipoedeem was dat mijn reddende kracht!

Dokter Google was echt mijn beste vriend! Dankzij dokter Google heb ik de website van Tilly Smidt gevonden. Het was voor mij de bevestiging dat ik echt lipoedeem had en dat er ook een hele grote lipoedeem familie was! Want zo zie ik inmiddels al de vrouwen waar ik dagelijks via Social Media contact mee heb.

Dia 7

Dankzij dokter Google kwam ik er ook achter dat er patiëntenverenigingen waren. Ik noem even NLNet. Zij vechten er hard voor om onder andere lipoedeem op de kaart te zetten.

Maar als je als patiënt zo rond schuifelt in lipoedeemland, dan is het stukje onrecht, ongeloof en onbegrip een hot item. We lopen met z’n allen tegen vele deuren aan, maar gelukkig kunnen we elkaar ook weer ondersteunen met bemoedigende woorden en intens meeleven.


Er gaat bij mij dan zo af en toe iets kriebelen. Dan komen er momenten dat ik midden in de nacht ineens wakker schiet met een idee.

Of dat ik op de wc een puzzeltje aan het doen ben en dat er dan een lichtbol moment te binnen schiet….tenminste, zo voelt dat dan op dat moment.

Ik kan lang niet altijd van alles met alle gedachten, maar bij sommige weet je dat het een kans van slagen heeft. Dan weet je het diep van binnen eigenlijk al zeker. Alleen de uitvoering nog.

Zo werd bij mij de gedachte geboren, dat veel vrouwen die met klachten naar de huisarts gaan dáár al vastlopen. Huisartsen kennen lipoedeem niet. Ze hebben het nooit geleerd, of het is in de studie wellicht maar heel even opgenoemd, ik weet niet hoe dat precies werkt. Maar de huisarts, je first place to go to als je iets mankeert, herkent niet dat je lipoedeem hebt. En als je huisarts het niet herkent, kan hij je ook niet doorsturen en als je niet doorgestuurd wordt naar een dermatoloog of fleboloog die het hopelijk wel weet, dan kom je ook nooit op de plek waar je minimaal mensen tegen komt die jou in je proces kunnen ondersteunen.

Daar wilde ik heel graag iets aan doen. Maar hoe?

Nu ben ik van beroep doktersassistente en praktijkondersteuner en ik weet als geen ander hoe druk de huisarts het heeft. Het is hollen hollen en nooit stilstaan. Hoe bereik je die?

Dia 8

Ik bedacht mij om de huisarts dan maar eens een vriendelijk kaartje te sturen. Gewoon een kaartje…groetjes uit Heerhugowaard en oja… ik heb lipoedeem en dat herken je zo en zo. Maar ja, echt concreet is dat natuurlijk niet.

2 dagen later zat ik achter mijn balie waar een klasgenootje van mijn dochter enthousiast kwam vertellen dat haar moeder een belangrijke prijs had gewonnen met UV bodypaint. Ze liet er trots een paar foto’s van zien en toen was mijn kaarten idee ineens helder!

Waarom zou ik mij, in al mijn rondingen en uitzakkingen niet in de UV verf zetten en dat dan gebruiken voor de voorkant van de ansichtkaart?  En zo geschiedde….en dan gaat het ineens snel.

Dia 9

Ik heb 9 uur lang in een donkere schuur gezeten waar ik beschilderd ben met uv bodypaint….. ik ben gefotografeerd en zelf ben ik wat gaan knutselen op de computer. De kaart was ontworpen!
Maar ik had nog geen besef van hoe ik die kaart dan bij de huisarts zou krijgen. In eerste instantie had ik bedacht dat ik een oproep zou doen om vrouwen zelf te vragen de kaarten bij huisartsen in hun regio langs te brengen. Daar kwam ik een heel eind mee. Op deze manier kon ik ongeveer 1500 huisartsen bereiken! Super gaaf natuurlijk.

Dia 10

En toen kwam de mogelijkheid van NLNet om mij te sponsoren en zo niet  1500, maar álle huisartsen van Nederland te bereiken. Dit zijn er zo ongeveer 8700.
Niet alle huisartsen zullen de kaart gezien hebben. Sommigen waren reeds verhuisd, sommigen hebben de kaart nooit op het bureau gehad vanwege ijverige assistentes die netjes de post filteren, maar gelukkig hebben heel veel huisartsen het WEL gezien.

Dia 11

Dit weet ik bijvoorbeeld omdat er via de social media een verhaal kwam van een dame die het leven niet meer zag zitten door haar lichamelijke problemen en die voor een laatste keer bij haar huisarts langs kwam voor hulp. De huisarts had net een paar dagen daarvoor de kaart gehad en opperde dat mw. misschien lipoedeem zou kunnen hebben en verwees haar door naar de dermatoloog. 3 dagen later kreeg mevrouw de diagnose lipoedeem. Hoe moeilijk ook, hier kan ze mee verder, het is NIET haar schuld. Was dit niet gebeurd, had ze tegen een boom willen rijden.

Al was deze huisarts de enige die de kaart heeft gezien, dan was dat het gewoon dubbel en dwars waard!

Dia 12

Ik merk dat ik door contact met mijn lipoedeem familie, strijdbaar ben en blijf. Ik kan niet zo goed tegen onrecht en je hebt dus zomaar kans dat er over een poosje gewoon weer een leuk idee komt om lipoedeem onder de aandacht te brengen en te houden.

Mijn naam is Irene Captijn en ik ben 1 van de gelukkigen die weet dat ze lipoedeem heeft!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *