Irenes Naakte Waarheid Over Lipoedeem

Onlangs is Irene Captijn een website begonnen om meer bekendheid aan lipoedeem te geven. Ik ken Irene al een tijd en heb met haar samengewerkt aan een ander lipoedeemproject: de Nederlandse informatiefilm over lipoedeem Wij willen in beweging blijven. Net zoals ze haar zinnen had gezet op het maken van die film, zo gedreven was ze ook als het ging om deze website. Mijn aandacht had ze al snel getrokken met een prachtige foto van haar met UV bodypaint met de slogan: Ben jij dapper genoeg om mijn naakte waarheid te ontdekken?      
Tijd om in eens in gesprek te met deze bijzonder dame over haar nieuwe project!

Hoe ben jij erachter gekomen dat je lipoedeem had?
Helaas heeft dat heel lang geduurd voordat ik het wist. Ik ben altijd een stevige dame geweest. Mijn leven lang ben ik bezig geweest met mijn overgewicht. Diëtistes heb ik versleten bij de vleet, maar het antwoord was altijd: “Ik weet het niet, je voedingspatroon ziet er goed uit. Ga zo maar door.” Ik had een duidelijk peermodel; het zat allemaal aan mijn heupen en benen. Na mijn twee zwangerschappen kon ik geen gewone broeken meer aan. Ook niet in grote maten. Ik propte mijn benen in zelfgemaakte wijde broeken en dat terwijl ik niet kan naaien! Op het schoolplein kwam er op een dag een moeder naar mij toe die voorzichtig vertelde dat haar schoonmoeder net zulke benen had als dat ik had en dat zij lipoedeem had. Thuis ben ik gelijk gaan googelen en kwam op de website van Tilly Smidt. Op de foto’s die ik daar vond, vond ik mijn benen terug! De huisarts was niet overtuigd en meende dat het een naam was die door iemand was gegeven aan een bepaalde uiterlijke vorm van vetopslag, om onderscheid te maken tussen appel- en peerfiguren – meer niet. Ik was dan geen appel, maar een peer. Gelukkig mocht ik wel naar de dermatoloog die mij binnen 1 seconde een diagnose gaf. Ik was er blij mee! Het was echt. Het was niet mijn gebrek aan inzet waardoor ik zo zwaar was. Helaas bleef dat blije gevoel niet zo lang hangen.

naakte waarheid klein

Hoe kwam je op het idee om met bodypaint model te staan?

Omdat ik merk dat mijn lichaam echt achteruit gaat, ondanks alle dingen die ik onderneem. Maar de belangrijkste redenen zijn mijn dochters. Ook zij hebben lipoedeem en al in een ver stadium… Daarom staan mijn hersenen in overdrive, omdat ik van mening ben dat er iemand moet schreeuwen om aandacht te krijgen. In real life ben ik niet zo en hoef ik niet zo nodig in de belangstelling te staan, maar in dit geval ben ik zeer gepassioneerd.

Ik ben het zat om door artsen weggezet te worden als dik en lui en dat ze mij weigeren te helpen totdat ik eerst maar eens even ga afvallen. Tot op zekere hoogte snap ik het wel: ik werk zelf in de gezondheidszorg en weet hoe artsen er tegenaan kijken en ben zelf ook groot gebracht met het idee dat dik zijn je eigen schuld is. De wereld om mij heen ziet mij als een dikke vrouw die zichzelf heeft laten gaan, maar het geeft een gevoel van onrecht en dat blijft bij mij hangen, helaas. Ik ben zo ongelofelijk toe aan begrip en inzicht als het gaat om lipoedeem. Als we dat op grotere schaal kunnen bereiken, zal er wellicht ook ergens een groep artsen wakker worden die zich veel meer gaan richten op de oorzaak van lipoedeem. De oorzaken van lipoedeem zijn niet eens bekend. Onderzoek is daarom mega belangrijk en dat gebeurd helaas op veel te kleine schaal. Er zijn zoveel vrouwen die NU hulp nodig hebben.

Ik heb altijd geroepen dat ik desnoods in mijn blote kont ga staan, als dat is wat er nodig is om aandacht te krijgen voor deze rot aandoening. En precies dát kwam op mijn pad, toen ik op mijn werk een jongedame trof die heel spontaan begon te vertellen over haar moeder, Liliana Hopman, die 3e is geworden op wereldniveau met UV bodypaint in 2015. Ze liet mij foto’s zien en BOEM…. Het idee was per direct geboren.

smile

Je hebt een website over lipoedeem gemaakt. Wat voor informatie kunnen mensen daar vinden?

Omdat ik jarenlang als doktersassistente heb gewerkt, ben ik mij heel bewust hoe artsen er tegenaan kijken: 10 calorieën erin, 50 calorieën eruit; dan moet je afvallen. Punt. Kan niet anders. Je bent te zwaar dus je eet te veel en beweegt te weinig. Een andere optie is er niet. Ik heb nu een basiswebsite waar je kunt terugvinden: wat is lipoedeem, waar krijg je de diagnose en wat kun je zelf doen. Geen hele uitgebreide website, maar kort en bondig met links naar de uitgebreide websites die er al zijn. Dat is opzet: artsen hebben helemaal geen zin en tijd om tussendoor hele boekwerken te lezen. Zeker niet als het gaat om zaken betreffende overgewicht. De oplossing daarvoor kennen ze immers toch al? Daarom bevat de website hapklare brokjes informatie die snel gelezen kunnen worden als eerste kennismaking met het fenomeen lipoedeem. Ook voor vrouwen die denken lipoedeem te hebben is het hoop ik een korte, duidelijke site te bieden met de informatie op 1 plek en de mogelijkheid tot verdieping door links naar andere websites.

Wat hoop je via en met je nieuwe website bereiken?

Bewustwording! Ze dachten vroeger toch ook dat de aarde plat was? Nou, dikke benen (en armen) die pijnlijk zijn, komen niet altijd door te veel eten en lui zijn. Wij hebben onze eigen Pythagoras onder de dokters nodig die dit kan aantonen en waardoor collega-artsen de ogen worden geopend voor een andere werkelijkheid. Al is er maar 1 huisarts die door de website de des betreffende dame niet gelijk in het obesitas hokje plaatst, maar open genoeg is om haar door te sturen is mijn ‘blote kontenmissie’ al geslaagd.
En daarnaast hoop ik echt, dat vrouwen die nog niet weten wat ze mankeren, of vrouwen die het wel weten, maar anderen willen laten weten wat het is, gebruik kunnen maken van de informatie op de website.

Veel acties draaien in de praktijk om de directe omgeving van patiënten bewust te maken. Jij richt je pijlen liever op artsen. Kun je daar meer over vertellen?

De directe omgeving voorlichten is super belangrijk. Maar net als met onze film loop je het risico dat je in hetzelfde kringetje blijft ronddraaien. Wie kijkt zo’n film? De kans is groot dat dit de patiënt zelf, familie, een buurvrouw, een vriendin en wellicht een therapeut of wat zijn. Maar hoe kom je dan verder? Op deze manier zien specialisten het niet, huisartsen niet en ga zo maar door. Ik hoop eigenlijk door de bodypaint een ander publiek te verleiden naar de website te gaan om te kijken. Ik vind het zelf namelijk kunst. Wat zeg ik….het IS kunst. Ik ben nu begonnen de website te promoten via Facebook en ben daarvan natuurlijk afhankelijk van de goede wil van anderen. In de planning staat om de site ook via andere kanalen de wereld in te brengen, maar dat komt nog.

Stel dat mensen hieraan willen meewerken of je op een of andere manier helpen. Kunnen ze dan contact met je opnemen?

Maar natuurlijk, graag zelfs! Ik kan het natuurlijk niet alleen. Ik sta open voor ideeën en samenwerkingsverbanden en wellicht een vervolg op dit project. Het delen van de website helpt natuurlijk ook al enorm!! 

doctor David Amron

1 reactie op “Irenes Naakte Waarheid Over Lipoedeem”

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *