Waarom ik mijn website ‘Lipoedeem onder de aandacht’ van internet haal…

Ik heb nagedacht over hoe ik deze boodschap over zou gaan brengen, maar ik kom er niet uit. Er is geen juiste manier, dus ik begin maar gewoon…

Heel wat jaren geleden kwam ik er op 28 jarige leeftijd achter dat ik lipoedeem heb. Zodra je een diagnose hebt voel je je lichter, want je mankeert iets waardoor de klachten die je hebt verklaart kunnen worden. Al snel merk je dat er niet veel dokters weten wat het is en behandelingen zijn helemaal schaars.

Omdat ik niet het type ben om bij de pakken neer te gaan zitten, ben ik op onderzoek uitgegaan. Wat werkt er nu tegen lipoedeem-klachten en wat werkt er niet?
Zo heb ik door de jaren heen alternatieve therapeuten bezocht, kapitalen besteed aan uitgemeten supplementen, aan 1 been een liposuctie gehad (waardoor ik helaas op andere plekken enorm ben gaan toenemen), quadrivas-therapie gehad, de fasciablaster gebruikt, kousen gedragen en ook vervloekt in meerdere materialen en vormen, de Bellicon aangeschaft en gebruikt en ga zo maar door. Ik ben gaan kijken wat voor mij hielp, want ik ben niet makkelijk. Als er iets werkt voor mij, dan zal het voor mijn dochters hopelijk ook gaan werken en vele andere vrouwen.

Ik was een moeder op zoek naar een oplossing. Naast alle externe hulp en toevoegingen ben ik uiteraard ook gaan kijken of ik mijn leefstijl kon aanpassen zodat ik in ieder geval geen verergering zou krijgen van mijn lipoedeem.

Alle bevindingen die ik gedaan heb, alle resultaten die ik hoorde van anderen, heb ik verzamelt op een website, die bijna 1000 keer per maand bezocht wordt. De website kost mij 200 euro per jaar, exclusief alle tijd die ik erin steek, maar ik doe dat met liefde! We moeten elkaar helpen in de lipoedeem wereld, want wat is er toch nog steeds een onwetendheid, strijd, stress en ellende!

Maar niet meer. Ik ben nu bijna 20 jaar verder en ik ben boos.

In al mijn jaren ploeteren hoorde ik helaas regelmatig over artsen die schijnbaar ‘veel’ weten over lipoedeem, dat de enige oplossing in een vergevorderd stadium een maagoperatie is. Ik worstel daarmee, want eigenlijk zeg je als arts dan dat je niet gelooft dat je patiënt GEEN eetprobleem heeft.

En vandaag las ik dat dokter Damstra in de Libelle van 5 november 2020 zegt: “Lipoedeem hoeft niet automatisch erger te worden en patiënten komen niet zomaar in een volgende fase, mits ze blijven trainen en letten op hun leefstijl.”
En hier knapte er iets bij mij. Wij vrouwen in een vergevorderd stadium lipoedeem zijn de EERSTE vrouwen van deze tijd die dokters zien in zo’n stadium. Als ik op consult kom ben ik bij voorbaat gedoemd een dokter te treffen die dus niet gelooft dat ik mij door mijn leven heen heb geknokt met leefstijl, sporten en ga zo maar door, en het zelf zover heb laten komen en daardoor in stadium drie á vier zit?

Waren die dokters erbij toen ik vier keer per week in de sportschool hard aan het trainen was? En dan in de avond nog met een vriendin, gewoon omdat het gezellig, was nog een stuk ging fietsen? Dat ik mij meermaals tot een andere leefstijl heb laten verleiden omdat het beter, gezonder, en levens veranderend zou zijn?

Van beroep ben ik doktersassistente en praktijkondersteuner somatiek van de huisarts en is het mijn werk om mensen te begeleiden in een gezondere leefstijl. Ik snap dus gerust dat een arts kan denken dat er een probleem in leefstijl kan voorkomen omdat de mens inmiddels door de bomen het bos niet meer ziet, maar betekent dat dus per definitie dat dat bij mij ook het geval is? Omdat ik in een vergevorderd stadium zit?

Dokters, u mag zich wat mij betreft gaan schamen!

En wat eigenlijk nog veel erger is dan dat, zijn de patiënten onderling. Omdat ‘Truus’ afvalt met twee keer in de week joggen en een ketogeen dieet, en ‘Bep’ niet, doet Bep dus per definitie haar best niet. Eigen schuld, dikke bult?
Dit is niet oké!
De veilige groep van meelevende patiënten lijkt soms niet meer te bestaan en het voelt zelfs ronduit onveilig.

Laat ik het dan nog maar niet hebben over de aanbiedingen achter de schermen, beloftes van een beter leven, als je alleen maar even product ABC koopt, die je natuurlijk voor goedkoper kan krijgen als je vriendin XYZ ook meeneemt in dit fantastische product.

Is dit hoe wij elkaar helpen tegenwoordig?  Ik geloofde werkelijk dat inzet, hard werk, positiviteit zouden leiden naar meer erkenning, herkenning en dat door het delen van geleerde informatie veel vrouwen geholpen zouden worden. Nu na jaren van ploeteren, strijden, zien van onrecht, blijkt dat de artsen die veel aanzien hebben doordat ze zogenaamd expert zijn in lipoedeem, menen dat lipoedeem uiteindelijk toch een eetprobleem is. Zeker indien het BMI te hoog is. Is het bijna niet onmogelijk een gezond BMI te hebben bij lipoedeem in een hoger stadium?

De opererende artsen komen oprecht over en ik ben blij dat veel vrouwen geholpen kunnen worden na afsluiten van leningen, het leeggooien van bankrekening en het omdraaien van de laatste dubbeltjes, maar die oprechtheid betwijfel ik doordat deze dokters een goede boterham verdienen aan onze strijd. Aan het einde van de dag, zullen ook zij als ze diep in hun hart kijken, twijfelen aan de eetgewoontes van onze patiëntengroep. Dat is namelijk wat iedere dokter dient te weten, ieder pondje gaat door het mondje.

En nu? Ik ben het beu en ik kan helemaal niets veranderen aan de houding van de artsen die dus bepalen dat het uiteindelijk TOCH mijn EIGEN SCHULD is.

Waar heb ik al die jaren voor gestreden?
Ik voel mij machteloos en voor schut, omdat al die vrouwen die ik moed heb ingesproken uiteindelijk gaan horen van een arts dat het hun eigen schuld is dat ze in stadium 3 of 4 zijn gekomen. De vrouwen die in stadium 2 blijven hebben het dan schijnbaar perfect gedaan, maar wij echte stakkers in stadium 4 zijn geen knip voor onze neus waard.

Onrechtvaardig vind ik het. Eigenlijk zegt een dokter dus, dat je liegt. Dat doet pijn dokter, ik word er echt verdrietig van.
Wij vrouwen in een vergevorderd stadium zijn de eerste generatie die jullie op deze manier zien en wat is er nu voor onderzoek gedaan? Werkelijk? Ook onder artsen is er veel onenigheid, Amerika tegen Europa, maar daar mogen wij toch niet de dupe van worden?

Mij rest niets anders, dan mijn website op te heffen. Ik heb het echt jaren met liefde gedaan, maar de conclusie is dus schijnbaar dat mijn BMI van 50+ mijn eigen schuld is en ik wil vrouwen geen valse hoop geven. Al mijn inspanningen hebben mij ook niet geholpen in stadium twee te blijven. Ik vraag mij af of ik ooit stadium twee heb gehad, maar dat is een ander verhaal. Ik snap dat ik met deze actie geen centje pijn verleen aan het artsen arsenaal, maar ik wil een statement maken en dit is het enige dat ik kan doen. Ik beloof de informatie van deze website niet verloren te laten gaan, op de een of andere manier zal deze nog wel te vinden zijn, dat wordt vervolgd.

Lieve lotgenoten, het gaat jullie goed. Ik bid dat jullie dokters mogen treffen die minder bevooroordeeld uitspraken doen en eerst echt onderzoeken hoe het werkelijk zit.

Heel veel sterkte in de strijd, oprecht, echt..

Irene

De website www.lipoedeemonderdeaandacht.nl zal vanaf 20-01-2021 niet meer bestaan. De Facebook zal voorlopig nog even doorgaan.

Disclaimer: Dit blog heb ik geschreven omdat het mij hoog zat. In april ben ik bijna overleden aan het coronavirus en door mijn tweede kans in het leven merk ik dat ik niet meer wil zwijgen. Het is echter geenszins mijn bedoeling mensen te kwetsen of te benadelen met dit schrijven en wil dan ook mijn oprechte excuses alvast maken indien iemand zich negatief bejegent voelt. Dit zijn mijn woorden en ideeën en voel ze als waarheid. Daar mag een ieder zijn eigen mening uiteraard over hebben.



18 reacties op “Waarom ik mijn website ‘Lipoedeem onder de aandacht’ van internet haal…”

  1. Ik snap je volledig. Mijn vriend en ik willen graag een 2e kindje. 1e dochtertje is spontaan 2e wikt helaas niet lukken, arts ingeschakeld en die zegt mij en mn vriend keihard recht in het gezicht : mw u bent te dik, u hoort geen kinderen te kunnen krijgen met uw gewicht, zit je dan met je bek vol tanden, tranen tegen te houden. Dokter wist niet eens wat Lipoedeem was en wou het niet geloven.
    Het is te erg voor woorden!

    Ik wens je veel succes in de toekomst.

    1. Hallo Viana
      Mijn dochter kon ook niet zwanger worden veel miskramen en ellende
      Totdat bleek dat ze Leiden factor 5 had komt vaak voor bij onze ziekte nu heeft ze 2 kids door hiervoor eerst behandeld te zijn
      Ook deze afwijking in het bloed het heeft te maken met de bloedstolling is jammer genoeg bij artsen heel onbekend ik zou zeggen Google maar eens en dan kom je meer te weten heel veel succes en lieve groetjes

  2. Lieve Irene,
    Ik snap je frustratie helemaal. Ik vindt het jammer dat de site gaat stoppen maar begrijp het heel goed. Ik loop ook al jaren tegen on begrip aan en de woorden het zit tussen uw oren en ja elk pondje gaat door het mondje kan ik ook wel dromen. Ik steun daarom je gedwongen actie ook.
    Wees zuinig op je zelf je bent een mooi mens met het hart op de goede plaats.
    Sterkte Marja

  3. Lieve Irene,

    Dank voor het onder woorden brengen van wat ik ook voel. Stadium 3 hier, denk wel al 4 trouwens ook en alles wat je schrijft hier is zo waar… Ik las dezelfde opmerking ook in het Libelle artikel en was met stomheid geslagen….

    Heel veel sterkte en we staan samen echt wel sterk!!! ❤️

  4. Ja lieverd. die stap heb ik jaren geleden al gemaakt. Als je ongelukkig wordt van juist dat gene waar je je vol voor inzet, zakt de moed je in de schoenen. Ik houd in mijn achterhoofd dat iik ooit mensen zoals mijzelf heb geholpen. Doe jij dat ook voor jezelf?? Bij wat je nu ook besloten hebt, je betekent veel voor vele lipoedeempatienten.
    Wij houden onze band lieverd.
    dikke kus,
    Anne-Marie

  5. Lieve lieve Irene wat begrijp.ook dit goed…
    Niet dat ik zelf lipoedeem heb, maar mensen genazen van kanker door het Moerman dieet meditatie en de juiste leefstijl, ik kreeg het juist een tweede keer. Soms werkt iets voor de een, maar echt niet voor de ander. En zeker nu een nieuwe levenskans hebt gekregen moet je alleen dat doen waar je hart blij van wordt. Kies voor de juiste dingen voor jou. Ik wens je veel wijsheid en vooral geluk en wie weet waar we elkaar weer tegen komen.
    Ook ik ga straks stoppen met zaken die ik nu nog wel doe, waarom? Soms wil je gewoon patiënt af zijn ook al blijf je t levenslang en wil je gewoon verder gaan met leven, het leven dat voor jou klaar ligt en jou blij maakt!
    Veel lieve groeten

  6. Lieve Irene,

    De strijd die jij geleverd heb voor ons lipoedeem vrouwen is bewonderingswaardig! Ik snap heel goed dat je boos bent. En dat je je tijd en energie nu ergens anders in wil stoppen. Het ga je goed. Ik beloof je bij deze dat ik voorlopig niet ga stoppen en me keihard in blijf zetten voor onze liposisters. Dikke knuffel 💕🍀😘

  7. Lieve Irene,
    De frustratie en woede die je voelt ten opzichte van deze uitspraak van dr. Damstra heb ik een aantal jaren terug ook al ervaren. Mijn lipoedeem werd eerst gediagnosticeerd bij een dermatoloog in Groningen. Ik ben voor een second opinion naar Drachten gegaan. Daar werd met een lymfescan geconstateerd dat ik ook lymfoedeem had. Hun behandeling en zelfmanagementtraining werkte eerst goed. Dusdanig goed zelfs dat ik als ervaringsdeskundige lezingen hield bij hun bijscholingen voor andere behandelaars. Ook kreeg ik het voor elkaar dat lipoedeem een wezenlijk onderdeel ging uitmaken bij NLnet. Maar in de loop der jaren gingen mijn klachten erger worden. Eerst deden mijn armen mee, later ook de romp en buik. Mijn laatste consult kwam ik daar voor advies over mijn buik. Ineens wilde men me weer opnieuw testen. Qua kracht zat ik nog echt goed, ik deed immers trouw mijn zelfmanagementtrainingen. Volgens hun kon dat niet passen bij lipoedeem, dus vond men dat mijn eerdere diagnose onjuist gesteld was: ik moest maar gauw minder gaan eten. De lymfescan die eerder gemaakt was, was niet meer te achterhalen. Woest was ik, en ben ik nog! Op advies van mijn fysio en huisarts ben ik naar een andere dermatoloog gegaan die de diagnose lymf/lipoedeem opnieuw gedaan heeft, zodoende hoef ik mijn mld en andere therapieen niet te missen. Ook ik heb al jarenlang vanalles uit de kast gehaald om mijn klachten te beheersen. Dit soort opmerkingen in de libelle brengt weer de woede( en verdriet) bij me omhoog die ik een aantal jaren terug heb ervaren bij deze arts. Ik kan me voorstellen dat je de energie niet meer voor hebt om tegen dit soort stigma’s in te gaan. Dat maakt zo moe…en die energie heb je juist nu zo hard nodig voor jezelf! Ik wil je bedanken voor alles wat je al voor de liposisters hebt gedaan!⚘⚘⚘

  8. Merk het bij de artsen. Eerste wat ze bij mij zeggen is dat ik maar een maagverkleining maar moet ondergaan of dat ze mij niet wilden geloven dat lipoedeem bestond. Het is vechten tegen de bierkaai omdat lipoedeem zelfs niet eens bij medische colleges wordt genoemd.
    Een arts in Amerika kijkt niet naar de BMI omdat hij weet dat lipoedeem valse BMI waardes geeft en ook hij heeft problemen met andere artsen die niet willen geloven dat lipoedeem echt bestaat
    Zat vroeger in de facebookgroep Lipoedeem en vrienden en helaas zaten er van die dames tussen die vonden dat jij dezelfde dingen moest doen en kopen als wat hun deden. Ik heb zelfs keto geprobeerd maar werd duizelig en erg licht in mijn hoofd en als je dan een auto bestuurt dan is dat geen fijn idee om tijdens het rijden duizelig te worden
    Zorginstituut Nederland ziet niks in het vergoeden van liposuction bij lipoedeem waardoor de zorgverzekeraars en ministerie van volksgezondheid (heeft officieel een andere naam) ermee ingaan
    Je wordt op straat nagekeken, je krijgt rottige opmerkingen en zelfs iemand zei dat lipoedeem een excuus was om niet af te hoeven vallen
    Ieder pondje gaat door het mondje heb ik helaas ook vaak gehoord in mijn jeugd waardoor ik anders naar het eten keek en er een haatverhouding mee kreeg
    Het is jammer dat er geen enkel praatprogramma lipoedeem als thema wil

  9. Sandra van der Ree

    Lieve Irene,
    wat ben je een prachtig mens, en wat zijn je pogingen dapper geweest.
    Afgelopen dagen ook zo’n gesprek met mijn arts gehad.
    En ik ben net zo boos en gefrustreerd.
    Zo lang in stadium 2 en ik no time naar fase 4, het overkomt zovele van ons.
    Ik hoop en bid dat hier een einde aan komt. Heel veel liefs. Sandra

  10. Ik heb een maagverkleining ondergaan en pas veel later is lipoedeem ontdekt. Jaloers ben ik op de vrouwen die wel 100 kilo afvallen na zo’n operatie. Mij lukt het simpelweg niet. Van boven wel, maar mijn benen en armen zijn nou eenmaal getekent door lipoedeem. Ik denk dat vele vrouwen met lipoedeem leven bewijs zijn dat niet elke pondje door het mondje gaat. Zo vreselijk dat de dokters er nog lang niet zijn maar wel uitspraken doen hierover. Bah.

  11. Beste Irene,
    Voorvechtster voor velen van ons. Ik weet zeker dat velen van ons kracht putten of geput hebben uit jouw strijd en al het schrijven wat jij voor ons deed en nog doet al die jaren. Wat had ik jouw, na deze kostbare strijd gegund, dat je er zelf ook met een goed gevoel op zou terug kijken. Helaas wordt jouw strijd nu door een stelletje “onwetende omhoog gevallen” artsen teniet gedaan. Dit is niet fair.
    Ik wens jou heel veel geluk in je leven. Veel respect voor de manier hoe je dit afsluit. Het ga je goed 🌺
    Groeten Dorien

  12. Lieve meisjes, lotgenoten, dappere vrouwen! Ook ik heb 40+ jaar gevechten er op zitten. Ook ik ken het fijne gevoel van “eigen schuld”, al dan niet hard op gezegd door de medici. Ook ik heb maagverkleining operaties, 3x vanwege verklevingen en vocht buiten de cellen die een probleem gaven, gehad. Natuurlijk even “starvation” succes, maar niet lang. Ik zit vaak aan euthanasie te denken. Als de pijnen van aanhechtingsontstekingen weer zo erg zijn. Door het vocht, reizen de bacterieen en zitten de infecties / zweren overal. Ik begrijp je pijn lieve lipoedeemdame. Ben nu in Istanbul, bij vrienden die het niet aan kunnen zien. Ga voor 10 dagen hier naar het ziekenhuis…de medische onderzoeksmolen in… als er iets uitkomt, en misschien voor jullie iets kan betekenen, laat ik het weten. Wens jullie liefde, hoop en kracht toe Isamar

  13. Lieve Irene,

    Dank je voor je strijd naar bewustwording. Je hebt een mooie en krachtige manier van verwoorden en dat gaan we zeker missen. Jouw bericht verwoord ook goed hoe wij lipoedeem vrouwen elkaar kunnen kwetsen en uit het oog verliezen dat we niet tegen elkaar vechten maar tegen het niet erkend worden door de medische wereld.
    Laten we lief zijn voor elkaar ❤

  14. Lieve Irene,
    1000-maal dank voor je inzet voor lipoedeem vrouwen! Je bent een topper! Wat rot om te lezen dat je ermee stopt, maar ik snap je boosheid/ onmacht en daarmee je keuze!
    Ik vind het onbegrijpelijk dat artsen onze ziekte niet serieus nemen en ons gewoon laten zitten en zelfs benadelen.
    Ik wens je het allerbeste😘

  15. Irene, wat herken ik jou [jouw vechtlust] in mezelf.
    Ik ben inmiddels 65, dus ben van 1955, kom uit een heel andere tijd. Een tijd waarin je nog dingen opgelost kon krijgen, niet tegen muren [van onbegrip] opliep. Naast lipoedeem mankeer ik nog veel meer en loop ik vaak vast, omdat ik de hulp niet kan vinden die voor mij essentieel is. Mijn schoonzus heeft ooit tegen mij gezegd, dat ik meer moest bewegen en anders gaan eten, zij kon het weten, omdat zij een “opleiding” tot diëtiste gevolgd zou hebben. Ik ben uit m’n dak gegaan, was woest, want hoe weet zij hoeveel ik beweeg, wat ik eet en hoe ik leef? [wat jij ook aangaf].
    Ik ben zelfs gestopt met een psychologe, die geeneens wist wat Hooggevoeligheid is, die mij naar allerlei instanties probeerde te verwijzen, omdat ze er zelf te kort in schoot, om mij op de juiste manier te helpen.

    Heel toevallig ben ik door iemand getipt om curcuma c3 complex [van Vitalize] in te nemen.
    Advies was ’s ochtends, maar aangezien ik ook maagpatiënt ben, ben ik 1 tablet met het avondeten in gaan nemen.
    [Inmiddels heb ik dat terug gebracht naar ½ tablet, omdat het een scherp kruid is]
    Ongelooflijk, maar ik ben 5 kg afgevallen.
    [Dit is dus geen reclame, maar een ervaring die ik heb.]

    Ik wens je het allerbeste toe en hoop dat je een goede weg [hulp] mag vinden.
    [Zelf ben ik ook zoekende.]

    Heel veel liefs,
    Yvonne

    Nogmaals, ik heb respect voor je, vooral omdat ik uit hetzelfde hout gesneden ben [gelukkig heb ik slechts lipoedeem fase 2].

  16. Tatjana van der Krabben

    Dank je wel voor alles wat je hebt gedaan. Je bent een kanjer! Ik deel je frustratie. Het is onbekend wat lipoedeem veroorzaakt. Het is onbekend waardoor het verergert. Er druppelen door kleinschalig onderzoek heel langzaam kruimeltjes informatie binnen. Ondertussen worden we behandeld met veredelde lymfoedeemprotocollen. Omdat ze het eigenlijk niet weten. Niet echt. Dat weerhoudt de dames en heren artsen en therapeuten er niet van om fanatiek stelling te nemen. Wat we al niet zijn tegengekomen in de afgelopen jaren: een aandoening van de lymfe, vasculair, hormonaal, exogene factoren en hormonaal, bindweefsel, zoutgehalte in het weefsel. Wie het weet mag het zeggen. Als er onderzoek naar is gedaan. Dan pas. Zo werkt wetenschap. Patiënten verwijten dat hun aandoening verergert terwijl je eigenlijk niet zeker weet waardoor het ontstaat en verergert is laag bij de grond. Bewijs eerst maar eens dat het met leefstijl tientallen jaren onder controle is te houden. Dát is wetenschap.
    Spoiler: die patiënten moet je met een lantaarntje zoeken. Geloof ons maar. Voor de verandering.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *